GENRARE, la plataforma de registros clínicos de enfermedades genéticas
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Registros activos
7064
Pacientes incluidos
72
Hospitales participantes
287
Colaboradores
QUÉ ES GENRARE
GENRARE es la plataforma de registros clínicos de enfermedades genéticas del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), coordinada desde el CIBERER. Su objetivo es recopilar datos clínicos detallados y estandarizados sobre enfermedades raras, para favorecer la investigación y mejorar el manejo clínico.
¿Por qué es necesario GENRARE?
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que dificulta la generación de conocimiento clínico sólido. Sin un esfuerzo coordinado y estandarizado, los datos recogidos de forma aislada no permiten avanzar en el diagnóstico, tratamiento ni manejo integral de estas patologías.
GENRARE surge como una respuesta a esta necesidad, facilitando la recopilación de información de calidad y promoviendo la colaboración entre múltiples centros.
OBJETIVOS
Los objetivos de GENRARE se centran en impulsar el conocimiento y mejorar el abordaje de las enfermedades raras. A través de la recopilación de datos clínicos estandarizados, la plataforma busca facilitar la investigación, optimizar la práctica clínica y promover la colaboración entre profesionales y pacientes.
- Fenotipado exhaustivo de pacientes
- Conocer la historia natural de las enfermedades raras
- Mejorar el manejo clínico y facilitar ensayos
- Recoger información sobre calidad de vida
- Potenciar la investigación y la colaboración
REGISTROS ACTUALES
GENRARE agrupa diversos registros clínicos dedicados a enfermedades genéticas y de baja prevalencia específicas. Cada uno recopila información valiosa para impulsar la investigación y el conocimiento de estas patologías.
COLABORA
GENRARE es una plataforma colaborativa que integra clínicos, investigadores, asociaciones y entidades.
Colaboradores clínicos /investigadores
Asociaciones de pacientes
Entidades
privadas
ENTIDADES COLABORADORAS
CONTACTO
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